Nuestro hijo es autista

 

Pocos momentos en la vida te llenan de una satisfacción tan grande como cuando tienes un hijo deseado. Contemplar sus primeras sonrisas, escuchar sus primeros sonidos o ayudarle en sus primeros pasos son sensaciones que nos llenaran por completo los primeros años.

¿Qué pasa cuando esos momentos evolutivos se paran, y lo que esperábamos que siguiera sucediendo, no sucede. Hay un freno en su desarrollo que nos cuesta trabajo percibir bien, pero que hace que se nos encienda una lucecita. Creemos que se apagará, pero continúa y aunque queramos ver pequeños avances, la lucecita continúa encendida.

¿Qué se puede hacer? Esconder la cabeza o buscar diagnóstico, información, posibles soluciones, prepararse emocionalmente para los siguientes momentos. No siempre y en cualquier caso tenemos cerca a especialistas en Trastornos del desarrollo, pero cada vez más, se investiga y se conocen más datos sobre el funcionamiento de nuestro cerebro.

En primer lugar las asociaciones familiares de los diferentes trastornos infantiles consiguieron que se formaran especialistas para los diferentes trastornos, después vino la especialización universitaria con los estudios de las últimas investigaciones neuropsicológicas las que abrieron la puerta a una atención especializada y constituyeron la gran esperanza para las familias.

Esta tarde abrimos la puerta a las familias.

Invitados: Antonio Acebedo Romero, Ingeniero Informático

Nuria Gallego Algaba, Logopeda, pedagoga, directora Centro Seta

 “Cuando nació todo era perfecto, y llegó un momento en el que el niño dejó de emitir sonidos. Los niños desde antes del año empiezan a emitir sonidos, balbucean, dicen alguna palabra, pero él dejó de emitir sonidos. Eso nos hizo pensar que eso no era normal, con su hermana no pasó esto. Todo el mundo con afán de ayudar te dice “no te preocupes, no pasa nada” incluso dentro de la misma familia; pero pasa el tiempo y te das cuenta de que sí pasa y comienzas a buscar las cosas obvias, por ejemplo que los niños no hablan cuando no escuchan, y vas al médico y le dices que nuestro hijo no habla y tiene dos años, y nos mandaron a especialistas para ver si tenía problemas de audición y yo me di cuenta de que pasaba algo cuando el segundo médico nos dijo “su hijo oye bien” Empecé a leer y a buscar por Internet a leer cosas. El médico nos mandó a la Unidad de Salud Mental y eso es un shock impresionante. Y ahí empieza la angustia y la incertidumbre. ¿Qué le pasa al niño?

En Salud Mental me dijeron que había centros que te podían ayudar y entonces me derivaron al Centro Seta que es un centro de Atención Temprana; allí lo que hacen es que te dan un diagnóstico pero como era un niño pequeño no se sabía muy bien que tiene: puede ser un trastorno de desarrollo que se pueda pasar, puede ser un autismo, pero tiene la pinta de que va a ser un Síndrome del Espectro autista que es muy amplio, no sabemos lo que va a ser pero sabemos que la Atención temprana le va a ayudar. Eso anima muchísimo.

También me ayudó mucho el conocer a otros padres que estaban en la misma situación que yo y recuerdo a una mujer que me decía “no hagas planes a lo largo, mira el día a día” y hay asociaciones de padres que ayudan mucho a las familias con talleres para padres, hermanos, porque no es fácil tener hermanos con autismo aunque en mi caso si fue fácil porque mi hija es maravillosa y desde el principio fue un bastión impresionante porque lo trató siempre muy bien y se llevaban muy bien y era la que mejor lo entendía y nos servía de puente.

Por otro lado en mi empresa me pusieron en contacto con la Fundación Adeco que tiene como finalidad ayudar a personas con dificultades para encontrar trabajo. Ellos ayudan a personas que tendrán dificultad de encontrar trabajo desde que son pequeños por ejemplo ayudarles para que tengan un profesor particular para el colegio, o a ser más autosuficiente. A mí me ayudaron mucho sobre todo al comienzo” (A. Acebedo)

“Un profesor no tiene la obligación de saber cómo tratar a un niño con autismo. Nosotros nos ponemos en contacto con los colegios, con el profesor, el orientador e incluso vamos a ese colegio y ponemos en marcha todo lo que el niño necesita, anticiparle las actividades del día, como tratarle, si necesita utilizar pictogramas y en todo lo que podamos ayudamos dentro de  los colegios.

Primero escuchamos a las familias, porque es importante saber cuáles son las dificultades que tiene el niño en su casa; la familia interviene junto con el profesional de Atención temprana y marcamos conjuntamente los objetivos para ayudarles a solucionar las dificultades que puedan tener en casa”. (N. Gallego)