Nuestro hijo es autista

 

Pocos momentos en la vida te llenan de una satisfacción tan grande como cuando tienes un hijo deseado. Contemplar sus primeras sonrisas, escuchar sus primeros sonidos o ayudarle en sus primeros pasos son sensaciones que nos llenaran por completo los primeros años.

¿Qué pasa cuando esos momentos evolutivos se paran, y lo que esperábamos que siguiera sucediendo, no sucede. Hay un freno en su desarrollo que nos cuesta trabajo percibir bien, pero que hace que se nos encienda una lucecita. Creemos que se apagará, pero continúa y aunque queramos ver pequeños avances, la lucecita continúa encendida.

¿Qué se puede hacer? Esconder la cabeza o buscar diagnóstico, información, posibles soluciones, prepararse emocionalmente para los siguientes momentos. No siempre y en cualquier caso tenemos cerca a especialistas en Trastornos del desarrollo, pero cada vez más, se investiga y se conocen más datos sobre el funcionamiento de nuestro cerebro.

En primer lugar las asociaciones familiares de los diferentes trastornos infantiles consiguieron que se formaran especialistas para los diferentes trastornos, después vino la especialización universitaria con los estudios de las últimas investigaciones neuropsicológicas las que abrieron la puerta a una atención especializada y constituyeron la gran esperanza para las familias.

Esta tarde abrimos la puerta a las familias.

Invitados: Antonio Acebedo Romero, Ingeniero Informático

Nuria Gallego Algaba, Logopeda, pedagoga, directora Centro Seta

 “Cuando nació todo era perfecto, y llegó un momento en el que el niño dejó de emitir sonidos. Los niños desde antes del año empiezan a emitir sonidos, balbucean, dicen alguna palabra, pero él dejó de emitir sonidos. Eso nos hizo pensar que eso no era normal, con su hermana no pasó esto. Todo el mundo con afán de ayudar te dice “no te preocupes, no pasa nada” incluso dentro de la misma familia; pero pasa el tiempo y te das cuenta de que sí pasa y comienzas a buscar las cosas obvias, por ejemplo que los niños no hablan cuando no escuchan, y vas al médico y le dices que nuestro hijo no habla y tiene dos años, y nos mandaron a especialistas para ver si tenía problemas de audición y yo me di cuenta de que pasaba algo cuando el segundo médico nos dijo “su hijo oye bien” Empecé a leer y a buscar por Internet a leer cosas. El médico nos mandó a la Unidad de Salud Mental y eso es un shock impresionante. Y ahí empieza la angustia y la incertidumbre. ¿Qué le pasa al niño?

En Salud Mental me dijeron que había centros que te podían ayudar y entonces me derivaron al Centro Seta que es un centro de Atención Temprana; allí lo que hacen es que te dan un diagnóstico pero como era un niño pequeño no se sabía muy bien que tiene: puede ser un trastorno de desarrollo que se pueda pasar, puede ser un autismo, pero tiene la pinta de que va a ser un Síndrome del Espectro autista que es muy amplio, no sabemos lo que va a ser pero sabemos que la Atención temprana le va a ayudar. Eso anima muchísimo.

También me ayudó mucho el conocer a otros padres que estaban en la misma situación que yo y recuerdo a una mujer que me decía “no hagas planes a lo largo, mira el día a día” y hay asociaciones de padres que ayudan mucho a las familias con talleres para padres, hermanos, porque no es fácil tener hermanos con autismo aunque en mi caso si fue fácil porque mi hija es maravillosa y desde el principio fue un bastión impresionante porque lo trató siempre muy bien y se llevaban muy bien y era la que mejor lo entendía y nos servía de puente.

Por otro lado en mi empresa me pusieron en contacto con la Fundación Adeco que tiene como finalidad ayudar a personas con dificultades para encontrar trabajo. Ellos ayudan a personas que tendrán dificultad de encontrar trabajo desde que son pequeños por ejemplo ayudarles para que tengan un profesor particular para el colegio, o a ser más autosuficiente. A mí me ayudaron mucho sobre todo al comienzo” (A. Acebedo)

“Un profesor no tiene la obligación de saber cómo tratar a un niño con autismo. Nosotros nos ponemos en contacto con los colegios, con el profesor, el orientador e incluso vamos a ese colegio y ponemos en marcha todo lo que el niño necesita, anticiparle las actividades del día, como tratarle, si necesita utilizar pictogramas y en todo lo que podamos ayudamos dentro de  los colegios.

Primero escuchamos a las familias, porque es importante saber cuáles son las dificultades que tiene el niño en su casa; la familia interviene junto con el profesional de Atención temprana y marcamos conjuntamente los objetivos para ayudarles a solucionar las dificultades que puedan tener en casa”. (N. Gallego)

Jardines Azules

 

Buena parte de nuestra audiencia recordará los años escolares en los que podía haber momentos de todo tipo, a veces buenos, ó a veces no tanto; pero, si recordamos el momento de los recreos, nos suele aparecer  una sonrisa en los labios y parece que estamos viendo a aquellas amigas con las que jugábamos o aquel amigo con el que nos sentábamos a tomar un pequeño bocadillo.

Los recreos de hoy no han cambiado mucho, pero sí hay algo que está cambiando y es  el deseo de transformar  el paisaje que se encuentra el alumnado cuando sale corriendo hacia el patio de recreo.

Hoy nos encontramos con centros escolares que desean que el patio de recreo sea también un espacio educativo, donde jugar, descansar, leer, plantar, observar, un espacio donde se esté en contacto con la naturaleza y se aprenda a respetarla porque el patio de recreo de los centros escolares es uno de los espacios del centro con más posibilidades educativas si lo diseñamos con esos objetivos.

Ver crecer tomates o lechugas en un pequeño huerto facilitará al alumnado conocer el proceso de crecimiento de las plantas,  a reconocer los olores de sus hojas,  a distinguir los diferentes tonos de verdes y a tocar la piel suave o áspera de las diferentes hortalizas, saborear los productos,  recoger las semillas, ver llegar a insectos a las flores y las plantas y también algo tan importante como reconocer el valor del agua para que todo ello sea posible. Y todo ello sólo en un pequeño espacio.

Pero el patio nos permitirá disfrutar de muchas otras cosas.

Esta tarde, abrimos nuestra puerta para salir al patio de recreo.

Hemos estado hablando con:

-          Tamara Velasco García, formadora de Jardinería Ecológica

-          Virginia Navarro, arquitecta perteneciente al grupo Cuarto creciente, arquitectura para la infancia.

V. Navarro: “Hay un conflicto muy inmediato que percibimos cuando hablamos con los colegios y los profesores; uno es la seguridad extrema del niño, que no puede haber ningún desnivel, ni ningún bordillo ni huecos, para que no se tropiecen en un suelo de tierra que naturalmente tiende a horadarse y que tenga agujeros y el segundo es la higiene. La seguridad y la higiene en el suelo pavimentado es una demanda que se produce principalmente por las familias.

Curiosamente ahora en movimientos de urbanismo y en estudios recientes que estamos viendo  se está hablando de la necesidad de volver a la permeabilidad del suelo, para que el agua drene por lo malo que es que los suelos sean impermeables y también las altas temperaturas que alcanzan en verano. Estamos hablando de que  a la una de la tarde que la temperatura es de 30º, el suelo está ya a 60º; a los niños que levantan 1’20m están un par de grados  más que los adultos con el calor que está manando.

También hay una falta de conocimiento. No se han visto las ventajas o desventajas que tiene este tipo de suelo, también hay una preocupación por los insectos, si el niño coge garrapatas o hay caca de gatos, y yo creo que un análisis detallado de los problemas y de sus inconvenientes no se ha estudiado y se hormigona pensando en que es la mejor solución pero sin darse cuenta de que no es así”

T. Velasco: “A través del Ampa del Ceip Santa Teresa de Mairena del Aljarafe, se pusieron en contacto conmigo para empezar el proceso de transformación de un pequeño espacio del patio junto a la zona de Infantil. Ha sido un proceso largo porque ha habido que recaudar fondos a través de las cuotas de los socios del Ampa y de sorteos que han hecho se consiguió el dinero necesario para poder hacer una intervención de transformación  junto con unos talleres donde íbamos a transformar el espacio con niños de 3,4 y 5 años. Obviamente hay una parte que es constructiva de mejoras de suelo que lo va a hacer la empresa.

Se hizo un diseño tamaño tres, cuatro y cinco años, con unos talleres asociados que eran de bichitos, para hablar de los insectos y donde construimos un “hotel de insectos” ; el taller de hierbitas, para hablar de todas las hierbas, el taller del jardín y el taller del huerto, la casa de muchos seres que era el momento en el plantábamos, el taller “llamapájaros” que era muy divertido, también hicimos trabajos de reciclaje utilizando técnicas de Bellas Artes para dejar el espacio lo más bonito posible, porque es un lugar para estar, para hablar, para compartir y para aprender porque creo que puede ser todo eso y muchas cosas más. Luego también había un mural colectivo que hicimos en las paredes del huerto utilizando la geometría que utilizan los niños y las niñas en estas edades, que son rayitas y circulitos. Con estas viñetas lo que se pretendía era contar un cuento que hablara del jardín, del huerto, de la educación y luego otra viñeta colectiva donde se dejaron nuestras huellas y quedó una cosa muy chula”.

Después de escuchar a nuestras invitadas nos quedamos con  imágenes de  patios con  jardines azules, cielos rosas, paredes amarillas y  tierra verde, mientras los insectos se acercan para reconocer los pequeños huecos donde vivir. Todo un cuadro.